La recherche avec les malades

Une politique d’ouverture

Un nombre croissant d’associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles développent un intérêt pour la recherche biomédicale et en santé. En 2004, l’Inserm a décidé de leur « ouvrir ses portes » et a mis en place une politique de dialogue et de partenariat qui s’est organisée autour de quatre grands axes :
- la participation des associations dans la gouvernance des programmes de recherche,
- la collaboration des associations à la recherche clinique,
- la formation, dans le but de renforcer les capacités de dialogue et de participation des associations,
- l’animation du réseau des associations pour favoriser les échanges entre la communauté scientifique et le monde associatif.

Le groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM)

L’Inserm a créé le GRAM pour conseiller la Direction générale sur les orientations stratégiques, faire des propositions d’actions et en assurer le suivi.
Le Gram est composé de représentants d’associations, de chercheurs et de responsables opérationnels de l’Inserm.
Ses recommandations constituent l’ossature sur laquelle sont construits les programmes de travail.
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Une structure permanente

La Mission Inserm Associations met en œuvre et coordonne les programmes d’actions. Elle agit également comme point de contact pour les associations.

Le réseau des associations

L’Inserm est en contact avec plus de 340 associations ou fédérations nationales intéressées par la recherche. Pratiquement toutes les grandes catégories de maladies et de handicaps sont représentées. Depuis 2004, l'Inserm est en contact avec plus de 500 personnes membres de ces associations et qui résident pour moitié sur la région parisienne et pour moitié en province.
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